Anne-Marie's Blog

Bij de diëtist

Ik ben Anne-Marie, de initiatiefnemer achter Glunders.nl. Tijdens de Coeliakiemaand verdiep ik mij in de chronische darmziekte Coeliakie. Voor mijn werk lees ik veel over voedselallergieën en –intoleranties. Gelukkig heb ik zelf geen medische klachten, maar door sociaal media berichten over Coeliakie weet ik inmiddels dat leven met deze auto-immuunziekte geen pretje is.

In deze en komende blogs schrijf ik over de ziekte en de gevolgen hiervan voor mensen die hun leven lang glutenvrij moeten leven. Zo vraag ik mij af met wat een diëtist voor je kan betekenen als je Coeliakie hebt. Mevrouw N.A.P. van der Herberg, diëtist bij het Leids Universitair Medisch Centrum was zo vriendelijk om mij een en ander te vertellen.

Coeliakie is een darmziekte, waarbij de darmen overgevoelig zijn voor het eiwit gluten dat in tarwe, rogge, gerst (gort), spelt of kamut zit. Maar ook van nature glutenvrije granen zoals haver en boekweit kunnen onveilig zijn, omdat ze vaak zijn “besmet” met een glutenbevattend graan. Als je eenmaal de diagnose coeliakie hebt, moet je radicaal stoppen met het eten van deze gluten. Levenslang, want een glutenvrij dieet is de enige behandeling voor Coeliakie.

Coeliakiepoli LUMC

Een diëtist, die gespecialiseerd is in Coeliakie en die zich regelmatig laat bijscholen, helpt je hierbij. Bij de Coeliakiepoli van het LUMC ben je hiervan verzekerd. De diëtist helpt je op weg en controleert regelmatig jouw dieet. Ze helpt je bij het kiezen van wat je wel en beter niet kunt eten en leert je gluten te lezen op de etiketten van voorverpakte etenswaren. Verder wijst ze je op vervangende voeding om het tekort dat je oploopt, omdat je geen granen meer eet, denk bijvoorbeeld aan vezels, vitamine B1 en jodium, aan te vullen.

Ik weet nu dat ik in mijn glutenvrije week in ieder geval geen brood, crackers, beschuit, muesli, koek, gebak, pizza en pasta mag eten. Maar ik moet ook rekening houden met bindmiddelen in soepen, sauzen, vleeswaren, drop en toetjes.

Boodschappen doen

Ik denk dat ik in mijn glutenvrije week tijd moet reserveren voor boodschappen doen, want probeer maar eens etenswaren te mijden, waarop in vet gedrukte letters tarwe, spelt, kamut, rogge, gerst en haver staat. Dan valt er opeens heel veel af! Voor mij betekent glutenvrij vooral een dikke streep door de tussendoortjes en brood – verwacht ik nu en nog onervaren - want ik kook al zonder potjes, blikjes en pakjes. Dat scheelt. Maar toch zal ik volgende week raar op mijn neus kijken, als ik een etiket in de supermarkt lees en er toch gluten in een etenswaar blijken te zitten. En wat te denken van geen pasta of pannenkoeken. Daar worden mijn gezinsleden niet blij van. Betekent dat ik dan apart moet eten? Ik ga het uitvinden.

De diëtist vertelde dat ik geen nieuwe pannen hoef te kopen, maar wel een apart plekje in de keuken moet reserveren, waar ik mijn glutenvrije eten klaar maak. En dat ik al mijn houdbare eten moet scheiden van ander houdbaar eten in de keukenkastje vanwege het besmettingsrisico.

Buitenhuis eten

Verder verwacht ik dat buitenhuis eten het grootste probleem gaat worden, omdat je geen controle hebt over de glutenvrije omgeving buiten je eigen huis. Altijd zelf iets meenemen naar jouw werk, verjaardagen of op vakanties. Dat lijkt me zo’n belasting. Ik vond ’t al zo’n gedoe toen de kinderen nog klein waren. Altijd nadenken of je genoeg flesvoeding en potjes mee had als je een weekendje weg ging. Stel je eens voor dat je nooit meer ergens binnen kan stappen voor een zorgeloze, lekkere verse lunch. Maar eerst moet zoeken naar een veilige eetgelegenheid, dan overleggen met het keukenpersoneel, je ogen goed de kost geven, de menukaart uitpluizen en dan maar de veiligste optie kiezen, terwijl je eigenlijk zin hebt in iets anders. Dat lijkt me zo lastig en dat ALTIJD! Gelukkig komen er steeds meer glutenvrije eetgelegenheden in Nederland, die je onder andere op Glunders.nl kunt vinden, maar er is nog een wereld te winnen.

Kennis leidt tot begrip

Volgens de diëtist is dat ook het grootste misverstand over Coeliakie. Je moet het dieet secuur volgen, anders blijf je ziek en de ellende is, dat niemand aan je kan zien dat je ziek bent. Als je zichtbaar opzwelt na het eten van ei – als je een ei-allergie hebt – is voor iedereen duidelijk wat je hebt, maar aan iemand die Coeliakie heeft, zie je niets. Hierdoor is het begrip in de buitenwereld soms ver te zoeken. Daarom is het goed dat Coeliakiemaand bestaat! Kennis delen, zorgt voor begrip.

Glutenvrije hype

De glutenvrije dieethype als gezonde leefstijl werkt niet mee als het gaat om begrip voor Coeliakiepatiënten. De diëtist zegt dat het volstrekt onzin is, dat een glutenvrij dieet gezonder is, dan een glutenvol dieet. Je valt er niet van af en – niet onbelangrijk - wat ga je eten om het gebrek aan jodium, vezels en vitamines op te vangen? Daar denken mensen niet over na. Ik denk dat dit wel klopt, want ik houd me hier ook nauwelijks mee bezig in mijn normale glutenvolle leven. Bijzonder in dit verband is de signalering van een nieuw ziektebeeld, zegt mevrouw Van der Herberg: orthorexia. Mensen met orthorexia slaan door in gezond eten. Ze mijden suiker, vet en allerlei andere voedingsmiddelen, waardoor bijvoorbeeld ook hun kinderen risico lopen belangrijke bouwstoffen te missen, die juist zo nodig zijn in de groei. In het LUMC op de Coeliakiepoli voor kinderen zien ze de signalen soms al voorbij komen. Als ik van dit verschijnsel hoor, geloof ik dit onmiddellijk. Het past in het “maakbare leven”, maar het gaat natuurlijk nergens over. Een kind moet toch gewoon kind kunnen zijn, juist als het Coeliakie heeft!   

Supermarkt

Het enige, bijkomende voordeel van de glutenvrije dieethype is, dat de verkrijgbaarheid van glutenvrije producten in de supermarkt is toegenomen. Maar de vraag is of het glutenvrije schap  nog steeds interessant is voor supermarkten als de hype voorbij is? Doen de supermarkten dit alleen vanuit commerciële oogpunt of willen ze werkelijk een aparte klantgroep zo goed mogelijk bedienen? De tijd zal het leren. Feit is dat menig buitenland al verder is in het glutenvrije schap, dan Nederland.

Laat je niet gek maken

Mevrouw Van der Herberg zegt dat mensen veel lezen en horen via de media over voeding en dat maakt onzeker. Zeker als je dan ook nog coeliakie hebt, zie je soms door de bomen het bos niet meer en dat is jammer, want het is onnodig. De diëtist is deskundig en helpt. Ik ben blij dat ik goede informatie heb gekregen en niet zelf hoef te dokteren. Ze drukt me nog op het hart dat alle Coeliakiepatiënten lid moeten worden van www.coeliakievereniging.nl en dat je op www.voedingscentrum.nl ook veel informatie en recepten kunt vinden. Daar ga ik zeker kijken, want volgende week start mijn glutenvrije week!

Anne-Marie heeft geen enkele voedselallergie of –intolerantie. Zij is gek op uit eten en realiseerde zich – door mensen met een VA en VI om haar heen – dat buitenhuis eten een hele opgave kan zijn als je bijvoorbeeld glutenintolerant bent. Dit was de inspiratie voor Glunders.nl, de website waar mensen met een voedselallergie of –intolerantie recensies kunnen schrijven over allerlei eetgelegenheden en snel en gemakkelijk een restaurant, snackbar etc. kunnen vinden waar ze veilig kunnen eten/drinken.