Anne-Marie's Blog

Naar de huisarts

Ik ben Anne-Marie, de initiatiefnemer achter Glunders.nl. Tijdens de Coeliakiemaand verdiep ik mij in de chronische darmziekte Coeliakie. Voor mijn werk lees ik veel over voedselallergieën en –intoleranties. Gelukkig heb ik zelf geen medische klachten, maar door sociaal media berichten over Coeliakie weet ik inmiddels dat leven met deze auto-immuunziekte geen pretje is.

In deze en komende blogs schrijf ik over de ziekte en de gevolgen hiervan voor mensen die hun leven lang glutenvrij moeten leven. Zo vraag ik mij af met welke klachten je naar de huisarts moet gaan en wat deze vervolgens doet om tot de diagnose te komen. Huisarts L.E. Tromp van Horus Huisartsenzorg in Tilburg was zo vriendelijk om mij een en ander te vertellen.

Pannenkoekenmeel

Coeliakie is een darmziekte, waarbij de darmen overgevoelig zijn voor het eiwit gluten dat in tarwe, rogge, gerst, spelt of kamut zit. Als je aanhoudende buikklachten hebt in de vorm van aanhoudende diarree en krampen, maar soms ook obstipatie kan je aan Coeliakie denken. Andere symptomen zijn opgeblazen gevoel, winderigheid, vermoeidheid en algehele malaise. Je kan ook vermageren en kinderen stoppen soms met groeien. De ziekte bouwt zich langzaam op. Het is niet zo, dat je van de ene op de andere dag alleen nog maar op de wc-pot zit.

Toen ik dit hoorde, moest ik gelijk denken aan de naweeën van flinke griep. Ik voel me dan zo slap als een vaatdoek en sleep me door de dag heen. Dat is echt geen pretje. Maar ik moest ook denken aan pannenkoeken eten. Er zijn A-merken pannenkoekenmeel, waar rijsmiddelen aan het meel zijn toegevoegd. Als ik pannenkoeken van dat meel eet, krijg ik krampen en een opgeblazen gevoel en eindig ik vaak met diarree op de wc. Alleen die ervaring bedierf jarenlang mijn liefde voor pannenkoeken, totdat ik – door een interesse in E-nummers- er achter kwam dat het aan de rijsmiddelen lag. De combinatie van lamlendigheid en verkeerd pannenkoekenmeel geeft mij, denk ik, een beeld van de symptomen van Coeliakie. En daar word ik oprecht niet blij van.

En dan hebben we het nog niet gehad over bijhorende huidklachten, zoals jeuk, eczeem, en uitslag in de vorm van blaasjes (dermatitis herpetiformis) en bloedarmoede. Best heftig. Ik kan mij voorstellen als je dit een week hebt, dat je dan gillend naar de huisarts gaat.

In de praktijk verlopen de klachten vaak geleidelijk, waardoor mensen niet direct bij de huisarts aankloppen. Sommige mensen beginnen uit zichzelf bijvoorbeeld pasta en brood te mijden en komen er zo achter dat gluten de oorzaak zijn. Anderen blijven gewoon glutenvol eten, waardoor de darmwand ontstoken blijft en de klachten verergeren.

Diagnose

Als je daadwerkelijk Coeliakie hebt, ga je vroeg of laat naar de dokter, want je wordt niet beter, zolang je gluten eet. Nadat je hebt verteld hoe lamlendig je je voelt, zal hij/zij doorvragen en informeren of je bent afgevallen. Als het om je kind gaat, zal de huisarts controleren of hij/zij voldoende groeit. Bij een vermoeden van Coeliakie, krijg je een verwijsbrief mee om in het ziekenhuis jouw bloed te laten prikken.  

Ik blijf het bijzonder vinden, dat je via een simpele bloedtest van alles kunt controleren in het lichaam. Als je een glutenintolerantie hebt, heb je namelijk anti-stoffen voor gluten in jouw bloed. Daarom is het van belang dat je jouw dieet niet aanpast, als je nog glutenvol eet. Als je stopt met gluten eten, verdwijnen de anti-stoffen in jouw bloed en kan de diagnose niet worden vastgesteld. De huisarts zal het laboratorium ook vragen de TTGA-test en de IGA-test uit te voeren. Eventueel kan er nog een vervolgonderzoek worden uitgevoerd, waarbij via de maag een stukje slijmvlies uit de dunne darm wordt weggenomen. Dat is geen plezierig onderzoek, daarom doen ze dit alleen bij volwassenen en niet bij kinderen.

Levenslang

En dan komt dus die dag, dat je de diagnose Coeliakie te horen krijgt. Wellicht ben je opgelucht, want “Ach, er zijn zo veel mensen die glutenvrij eten.” en gelukkig is het niets ernstigs. Toch realiseer je je dan wellicht nog niet, dat je LEVENSLANG geen gluten meer mag eten, want er zijn geen medicijnen tegen Coeliakie. Het is geen modehype, waarmee je volgend jaar weer stopt, maar een serieuze chronische ziekte, waarbij de gluten een overgevoeligheidsreactie veroorzaken in jouw darm en zonder glutenvrij dieet gaan jouw darmen steeds verder kapot.

Wauw, dat is toch wel ingrijpend. En je heb geen keuze, want ziek zijn - in mijn verbeelding naweeën van de griep + verkeerd pannenkoekenmeel – houdt je lichamelijk niet vol. De enige oplossing is: nooit meer onbezorgd eten, wat je wilt, waar je wilt, maar altijd opletten én er op kunnen vertrouwen dat er geen tarwe, rogge, gerst, spelt of kamut in jouw eten zit. Gelukkig zijn er ook veel dingen, die je nog wel mag eten. Dat leer je bij de diëtist.

Diëtist

Daarom verwijst de huisarts je altijd door naar een diëtist, gespecialiseerd in Coeliakie, voor - helaas - een levenslange les. Daarover meer in mijn volgende blog. Als tip kreeg ik van de huisarts nog een website voor meer info over Coeliakie: www.thuisarts.nl. En voor wie mijn verhaal over pannenkoekenmeel herkent: supermarkt Deen in Noord-Holland en Flevoland verkoopt pannenkoekenmeel van Molen De Krijgsman. Veel lekkerder dan A-merk meel én zonder rijsmiddelen, maar helaas niet glutenvrij.

Anne-Marie heeft geen enkele voedselallergie of –intolerantie. Zij is gek op uit eten en realiseerde zich – door mensen met een VA en VI om haar heen – dat buitenhuis eten een hele opgave kan zijn als je bijvoorbeeld glutenintolerant bent. Dit was de inspiratie voor www.glunders.nl, de website waar mensen met een voedselallergie of –intolerantie recensies kunnen schrijven over allerlei eetgelegenheden en snel en makkelijk een restaurant, snackbar etc. kunnen vinden waar ze veilig kunnen eten/drinken.